Tijd en morele waarde bij levenseinde

Hoe gaan mensen met dementie, naasten en zorgprofessionals om met het levenseinde? Wat vinden zij daarbij belangrijk? In haar promotieonderzoek liep Natashe Lemos-Dekker mee met zorgmedewerkers in verpleeghuizen en interviewde zij mensen met dementie en hun naasten.

Ervaringen van tijd

Vaak gaat het levenseinde met dementie gepaard met negatieve beeldvorming en wordt het geassocieerd met een verlies van waardigheid. Zodoende komt de morele waarde die wordt toegekend aan het leven en sterven met dementie op het spel te staan.

Natashe: 'Vanuit mijn belangstelling voor wat mensen met dementie, hun familieleden, en zorgverleners belangrijk vonden bij het levenseinde, onderzocht ik hoe zij een goede dood probeerden te bereiken. In mijn proefschrift laat ik zien dat de verwevenheid van tijd en waarde bij dit streven een cruciale rol speelt. Temporele ervaringen zoals wachten, verduren, bespoedigen, en afhouden beïnvloeden hoe het leven en de dood in morele zin worden gewaardeerd. Met name een oriëntatie naar de toekomst is van belang: pogingen om een goede dood te bereiken hangen samen met een constante staat van anticiperen.'

Negatieve beeldvorming leven met dementie

De morele waardering van de dood—de mate waarin de dood wordt verwelkomd of als goed wordt gezien—hangt samen met de waarde die aan het leven met dementie wordt toegekend. De negatieve beeldvorming van mensen met dementie in het publieke debat is vaak gebaseerd is op een uitsluiting van mensen met verminderde cognitieve en fysieke capaciteiten. 

Dit kan dehumaniserend werken en de morele waardering van het levenseinde beïnvloeden. Zeker een perceptie van het leven met dementie als onwaardig, of zelfs als een staat van zijn tussen leven en dood, beïnvloedde de mate waarin het levenseinde verwelkomd werd. Ook vormde het in veel gevallen het motief achter het aanvragen van euthanasie.

Euthanasie bij dementie erg moeilijk

Mensen met dementie vragen vaak euthanasie aan, omdat ze een toekomst met dementie zien als een bedreiging van de waardigheid van hun leven. Door te anticiperen komt ook de tegenwoordige tijd in het teken te staan van de beangstigende toekomstverwachting. De mogelijkheid om euthanasie aan te vragen werd veel geassocieerd met een mogelijke dood onder hun eigen voorwaarden en zonder verdere achteruitgang.

Hoewel euthanasie in Nederland legaal is, blijft het in het geval van dementie erg moeilijk om te voldoen aan de zorgvuldigheidseisen. Met name de timing van euthanasie is zeer gecompliceerd doordat mensen vaak hun reeds vastgestelde grenzen verleggen. Mensen met dementie, hun familieleden, en artsen, worden geconfronteerd met de  situatie waarin euthanasie dan wel “te vroeg” (wanneer de persoon met dementie de aanvraag nog kan bevestigen, maar nog niet het punt heeft bereikt waarop zij euthanasie willen) of “te laat” (wanneer zij een punt bereiken dat zij als onwaardig zouden hebben beschouwd, maar waarop zij niet langer in staat zijn de aanvraag te bevestigen) aangevraagd zou moeten worden.

Verwevenheid van tijd en waarde

In de conclusie kom ik terug op de verwevenheid van tijd en waarde, en ga ik verder in op het punt dat de morele waardering van de dood—de mate waarin deze als “goed” gezien wordt—afhankelijk is van de waarde die aan het leven wordt toegekend en van ervaringen en projecties van tijd. Verschillende betekenissen die gegeven worden aan aspecten van het sterven, zoals de duur, de snelheid, en het verloop ervan, kunnen van invloed zijn op hoe het leven en de dood gewaardeerd worden. Niet alleen in termen van het moreel “goede”, maar ook in termen van de timing van de dood—of de dood op het “juiste” moment kwam.

Streven naar een goede dood

Na het belichten van hoe tijd ervaren en aangepast wordt in het stervensproces bij dementie, beargumenteer ik dat vormgeven aan het levenseinde toekomstgeoriënteerd is: mensen leven naar de dood toe door toekomstbeelden te creëren en daarnaar te handelen. Ik onderstreep verder dat een ingebeelde toekomst eindigheid kan definiëren; dat er grenzen zijn aan de mate waarin het stervensproces gecontroleerd en geanticipeerd kan worden; en dat de ervaring van het levenseinde met dementie samenhangt met het leren omgaan met verlies en rouw. In het licht van deze uitdagingen, kan het streven naar een goede dood gezien worden als een poging om de morele waarde van de persoon met dementie in leven en in de dood te waarborgen.

Bevindingen uit promotieonderzoek

In de folder: Tijd en morele waarde bij levenseinde: wat vinden mensen belangrijk? (zie Downloads) zijn de belangrijkste punten uit het onderzoek samengevat.

Meer informatie

• Lees meer over zingeving