Voltooid leven; een discussie over autonomie en zingeving?
Gepubliceerd op: 27-03-2019
'Hulp bij zelfdoding en de discussie over ‘voltooid leven’ is vooral een discussie rondom autonomie'. Dat zei Paul Schabel tijdens een speciaal college over het thema 'voltooid leven' voor Vilans.
Sinds de jaren negentig van de vorige eeuw is er in Nederland een maatschappelijk debat over ‘voltooid leven’. Een jaar geleden heeft de ‘commissie van wijzen’ onder voorzitterschap van Paul Schnabel een advies uitgebracht over hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid vinden.
In dit advies komen verschillende aspecten van de problematiek rond hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten aan bod. Uiteindelijk concludeerde de commissie dat de huidige euthanasiewet voldoende mogelijkheden biedt voor deze groep.
Hulp bij zelfdoding
Paul Schnabel is van mening dat mensen zelf de vrijheid moeten hebben om hun leven te beëindigen. Zelfmoord noemt hij een vrijheid, maar geen recht. Dit betekent dat anderen ook geen plichten hebben. Als mensen om hulp bij zelfdoding vragen, en je wilt deze hulp wettelijk regelen, dan komt de overheid in beeld.
Met de komst van de wet van Els Borst verviel het verbod om te helpen bij zelfdoding. De wet 'Toetsing Levensbeëindigend handelen', beter bekend als de Euthanasiewet, trad 1 april 2002 in werking.
Sindsdien mag een arts het leven van een patiënt op diens verzoek beëindigen, als er is voldaan aan een aantal zorgvuldigheidseisen. De twee belangrijkste eisen zijn dat het verzoek van de patiënt vrijwillig en weloverwogen is én dat de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Op basis van een verslag, na de hulp bij zelfdoding, moet blijken of de arts zorgvuldig heeft gehandeld.
Autonomie
Hulp bij zelfdoding appelleert aan een discussie rondom autonomie. Wie heeft er over mij wat te zeggen en wie heeft het recht om over mij en mijn wens te besluiten? Paul Schnabel noemt hierbij een aantal voorbeelden: sterilisatie bij jonge mannen, geslachtsverandering en cosmetische ingrepen. Hoe ver gaan we?
Perspectief van de hulpverlener onderbelicht
Paul Schnabel merkt in gesprekken met artsen en apothekers dat ze veel moeite hebben met stervensbegeleiding. Dit speelt vaak nog extra bij mensen met dementie.
Het is volgens Paul Schnabel niet waar dat mensen met dementie geen euthanasie meer uit kunnen laten voeren. Vraag is wel wie op welk moment deze moeilijke beslissing neemt.
Hij noemt ook het voorbeeld van een psychische patiënt die tot twee maal toe op het laatste moment heeft besloten om toch geen euthanasie te willen. Dit vormt ook een hele zware belasting voor een hulpverlener.
Er is volgens Paul Schnabel in de maatschappelijke discussie over euthanasie te weinig aandacht voor het perspectief van de hulpverlener. De patiënt wil vaak wel dat iemand helpt, maar er is geen reden, behalve bij zwaar terminale patiënten, waarom mensen het niet zelf kunnen doen. Dit kan voor een arts een reden zijn om het niet te doen, omdat het gevoel heerst dat de patiënt er blijkbaar toch niet aan toe is.
Veranderende rol van de overheid
De overheid heeft in de basis een taak om ons te beschermen. Maar, de positie van sterven is veranderd: door alle ontwikkelingen in de gezondheidszorg is het iets van oude mensen geworden. Vroeger was het sterven ook iets van jonge mensen, met vaak ook een snel stervensproces.
Doordat het sterfproces door ouderdom langzamer gaat, ontstaat de behoefte om keuzes te willen maken. Dat vraagt van de overheid om na te denken over of de huidige wet- en regelgeving voldoet.
Verlieservaringen
Paul Schnabel schetst het voorbeeld van een vrouw die samen met haar man Auschwitz heeft overleefd. Op latere leeftijd verliest deze vrouw haar man en kind. Met haar dochter heeft ze weinig contact. De vrouw is nog heel vitaal, maar wil niet meer verder. Ze heeft een hele geschiedenis van verlies om zich heen en nu ouder wordt, komt dat verlies sterker terug. De zinvolle dingen uit het leven verdwenen. Ze heeft haar wens om te sterven besproken met haar dochter. Haar dochter staat achter haar beslissing en ze zijn samen naar de huisarts gegaan. Verlieservaringen kunnen op deze manier uitzichtloos en ondraagbaar zijn.
Belangrijk voor de langdurende zorg
Het is erg belangrijk dat we in de zorg de angst voor verval, afhankelijkheid en bijvoorbeeld dementie bespreekbaar maken. Dit kan de huisarts doen, maar ook een verzorgende.
Het gaat erom dat deze zaken in vertrouwen en openheid besproken kunnen worden. Mocht dit leiden tot een verzoek tot euthanasie, dan hebben betrokkenen daar door de gesprekken vaak een beter gevoel bij.
Afsluitend wordt er gekeken naar de relatie tussen het voltooide leven en de kwaliteit van ouderenzorg ('oudstenzorg'). (Gebrek aan) kwaliteit van zorg kan mensen wanhopig maken. Het idee dat als de zorg verbetert de vragen rondom voltooid leven worden opgelost, is te gemakkelijk gedacht volgens Paul Schnabel.
Hij maakt een vergelijking met de abortuszorg. Het is niet zo dat als je een zwangere vrouw maar goed opvangt, ze uiteindelijk besluit het kind te willen houden. Het besluit wordt gemaakt omdat de toekomst wordt afgesloten. Het principiële probleem ligt daarmee ergens anders.
Een Vilans medewerker die werkzaam is bij een hospice maakt een nuancering hierop. Mensen bloeien in zijn beleving vaak op in een hospice. Het wordt voor de mensen zo gemakkelijk mogelijk gemaakt. De medewerkers en vrijwilligers van het hospice laten mensen genieten en geven comfort. Het is bewezen dat in een dergelijke setting minder vraag is naar euthanasie.
De initiatiefwet van Pia Dijkstra gaat over mensen die niet ongeneeslijk ziek zijn, maar vinden dat het leven voltooid is. Je zou dit kunnen vertalen naar “ik wil niet afhankelijk zijn”. Onze levensverwachting groeit sneller dan de gezonde levensverwachting. In deze fase van het leven is zingeving van groot belang.
Zingeving zit in hele kleine dingen. Meer aandacht en ruimte voor zingeving zou de zorg voor mensen in deze laatste fase van het leven wel beter kunnen maken.