Duidelijke levenswensen geven regie en rust

Hoe wil je leven? En hoe wil je doodgaan? Belangrijke, maar vaak moeilijke vragen om over na te denken en te bespreken voor ouderen met eventueel beginnende dementie en hun naasten. Hans Burgmans en Lia van Dijk, beiden betrokken bij een ouderenorganisatie, en Brenda Ott, kaderhuisarts ouderengeneeskunde, maken dit lastige onderwerp bespreekbaar. Zij delen hun ervaringen en visie.

Welke zorg en behandeling je wenst in je laatste levensfase, raakt ook de vraag wat je belangrijk vindt in je leven. Wat maakt dat je nog kwaliteit van leven ervaart? Antwoorden op die vragen bepalen of dat je bijvoorbeeld gereanimeerd wilt worden. Of je ziekenhuiszorg wilt ontvangen of liever zorg thuis. Wie er namens jou mag spreken als je dat zelf niet meer kunt. En het gaat ook over hoe je dood wilt gaan en wie je daarbij zou willen hebben. Deze en andere vragen nodigen uit om over na te denken en te bespreken.

Bespreek je wensen zolang je nog voor jezelf kunt spreken

Zolang je wilsbekwaam bent, heb je regie over je levenswensen en kun je deze vastleggen met je huisarts. Belangrijk voor mensen die beginnende dementie hebben. Maar ook voor mensen die ziek zijn of al op leeftijd. Brenda Ott: ‘Als iemand in een (acute) situatie terechtkomt waardoor hij niet meer voor zichzelf kan spreken, dan komt het op de schouders van naasten neer. Als de levenswensen bekend zijn en wie er voor die persoon mag spreken, wordt het makkelijker daarnaar te handelen, ook voor artsen. Het geeft naasten veel rust om tijdig te weten welke wensen hun dierbare heeft. Zij kunnen dan helpen die te vervullen.’

Brenda, Hans en Lia zetten zich actief in om dit onderwerp bespreekbaar te maken. In Zeist heeft deze zomer ook een pilot gedraaid onder leiding van Margriet Wanders, waarbij professionals en ervaringsdeskundigen de samenwerking met elkaar opzochten. 

Lia: ‘De grootste ouderenbond van Nederland, KPO-PCOB, waarvan ik van de afdeling Zeist voorzitter ben en de Algemene Seniorenvereniging Zeist waar Hans bestuurslid is, werden uitgenodigd bij werkbijeenkomsten in het kader van dementie en palliatieve zorg. Professionals deden mee en wij als ervaringsdeskundigen. Met Margriet Wanders en het Netwerk Utrecht voor Ouderen (NUZO) waren we zelf al bezig om bijeenkomsten over dit onderwerp te organiseren. Zo zijn we tot deze samenwerking gekomen waarin praktische zaken en voorlichting bij elkaar komen.’

Waarom voorlichting belangrijk is

Lia: ‘Tijdens de voorlichtingsbijeenkomsten die we organiseerden voor ouderen, gingen de aanwezigen met elkaar in gesprek. Toen ontdekten ze ook van elkaar hoe moeilijk ze het met dit onderwerp hebben. Ze dachten vaak dat ze hier alleen in staan, maar dat is niet zo. En tijdens die gesprekken hielpen ze elkaar. 

Ze gingen er bovendien vanuit dat huisartsen geen tijd hebben. Ze wisten ook niet dat ze bij ons, mentoren of het Sociaal Domein terecht kunnen. Wij stimuleren ze bijvoorbeeld om de huisarts te bellen. We stellen voor om erbij te zijn als ze bellen om een afspraak te maken; we nemen het niet van ze over. Die voorlichting en bewustwording zijn belangrijk.’ 

Hans: ‘Het gaat vooral over iemand op weg helpen. Onzekerheden en obstakels bespreken. En daar hebben die bijeenkomsten aan bijgedragen.’ Brenda: ‘Ik heb ook gemerkt dat praktijkondersteuners hier een mooie rol in kunnen spelen. Die hebben meestal meer tijd en praten vaker over gevoelsonderwerpen dan sommige huisartsen. Ook al is dat steeds meer aan het veranderen. De huisarts is wel degene die de levenswensen vastlegt, want die is juridisch verantwoordelijk.’ 

De één praat makkelijker over de dood dan de ander

Hans: ‘Veel mensen stellen het uit om het hierover te hebben. Komt morgen wel, denken ze. Daarnaast praat de één makkelijker over de dood dan de ander.’ Brenda: ‘Mensen die makkelijker over de dood praten, komen zelf naar me toe. Hoe makkelijk je erover praat, hangt van verschillende dingen af. Bijvoorbeeld hoe je in je leven staat, de cultuur waar je uitkomt, of er ruimte was op school vroeger om erover te praten. En hoe er in jouw familie met de dood wordt omgegaan. Ook religie speelt een rol.’

Lia: ‘Bang zijn voor de dood is een lastig onderwerp. Maar niet bang zijn voor de dood is net zo lastig, zoals in het geloof dat God beschikt over je leven. Andere gelovigen vinden dat een mooie gedachte, maar willen het toch graag zelf regelen.’ 

Lees in de kaders de mogelijkheden en tips om levenswensen te bespreken.

Mogelijkheden om levenswensen te bespreken

Brenda: ‘Professionals (wijkverpleegkundige, casemanager, praktijkondersteuner, huisarts) kunnen naar elkaar doorverwijzen. Nu komt er via een collega wel eens het verzoek voor een gesprek over behandelwensen. Ook geestelijk verzorgers kunnen een rol spelen. Soms kan of wil iemand er niet met naasten over praten, maar wel met hem. 

Bij een echtpaar nodig ik ze graag allebei uit en vraag ik ze te kijken naar de keuzehulp Verken uw wensen voor zorg en behandeling op thuisarts.nl als voorbereiding. Het gaat om het zaadje planten. Bij veel mensen zijn meerdere gesprekken nodig. Voor zo’n gesprek reserveer ik een dubbel consult en dan gaat het alleen daarover. Zo kunnen we er met elkaar de tijd voor nemen. 

Het begint bijvoorbeeld met de vraag “waar geniet je van?” Dan kom je uiteindelijk wel uit bij “wat als dat niet meer kan?” Een eerste reactie kan zijn “dan hoeft het voor mij niet meer”. Vaak als ze er weer even over nadenken, dan komen ze toch op andere ideeën.’

Hans: ‘Sommigen schrijven er makkelijker over, bleek uit de film De Dappere Patiënt over dit onderwerp. Ik ga het gesprek altijd open in en geef ze huiswerk mee waar we de keer daarna weer over doorpraten. Dat werkt goed. Soms is er een onverwachte ingang, zoals toen er een keer klassieke muziek bij iemand op stond waar ik langsging voor een gesprek. Toen brak er echt iets open, prachtig was dat.’

Tips praten over levenswensen

• Voorlichting geven en zo werken aan bewustwording, bijvoorbeeld aan de hand van de film De Dappere Patiënt over wat als wat je wilt en kunt, minder vanzelfsprekend wordt.
• Bekijk de factsheet ‘Zo kom je tot goede gesprekken’, ervaring van de pilot proactieve zorgplanning in Zeist.
• Ga open het gesprek in zonder afvinklijstje, maak er een verhaal van.
• Ontwikkel je antennes om het gevoel te hebben dat je met mensen in contact kunt gaan: 1-op-1, in groepen, of via publicaties. Houd het onder de aandacht; dat is de kracht van herhaling.
• Bekijk de Toolkit Advance Care Planning m.b.t. het levenseinde.

Profiel

Brenda Ott, 27 jaar huisarts, 19 jaar een eigen huisartsenpraktijk. Sinds 8 jaar kaderarts ouderengeneeskunde.

Hans Burgmans, bestuurslid Algemene Seniorenvereniging Zeist. Portefeuille: zorg, welzijn en belangenbehartiging. Vroeger huisarts en SCEN-arts (Steun en Consultatie bij Euthanasie).

Lia van Dijk, ervaringsdeskundige, voorzitter afdeling Zeist van de grootste ouderenbond van Nederland KPO-BCOB. In 2021 ook voorzitter van de Algemene Seniorenvereniging Zeist (ASZ).

Meer informatie

Meer weten over de pilot in Zeist om ouderen, mensen met (beginnende) dementie, hun naasten én zorgverleners toe te rusten gesprekken te voeren over levenswensen? Kijk op de website van Dementiezorg voor Elkaar.