Niet de kwaal, maar de kwaliteit van leven centraal

Gepubliceerd op: 18-02-2020

Met het vorderen van de jaren nemen in de regel ook iemands gezondheidsklachten toe. Hoe behoud je dan toch kwaliteit van leven? En hoe kunnen de arts, oudere én zijn naaste het gesprek hierover voeren en samen tot beslissingen komen? Vilans-adviseur Ruth Pel deed hier onderzoek naar en deelt de uitkomsten.

Meerdere aandoeningen

Pel: ‘Artsen zijn opgeleid om volgens een bepaald protocol aandoeningen te behandelen. Maar wat doe je als iemand meerdere aandoeningen heeft, zowel lichamelijk als psychisch? Dat is niet ongewoon bij (zeer) oude mensen. Een arts moet dan misschien wel 5 protocollen naast elkaar leggen en de oudere gaat met een bak vol pillen naar huis. Het gaat vaak om chronische aandoeningen, waarbij steeds opnieuw beslissingen moeten worden genomen over medische ingrepen of behandelingen en ook op het gebied van zorg. Dit soort beslissingen beïnvloedt niet alleen het leven van de oudere, maar ook van zijn naaste.’

Samen beslissen met ouderen

We wilden inzicht krijgen in de manier waarop mantelzorger nu betrokken zijn bij de besluitvorming rondom de zorg voor hun oudere naaste. Daarom zijn we vanuit Vilans en het Academisch Medisch Centrum (AMC) het onderzoek Samen beslissen met ouderen gestart. Het onderzoek liep van april 2016 tot juni 2018 en er hebben 216 ouderen en 133 mantelzorgers aan deelgenomen.

'In het kader van het onderzoek heb ik video-opnames gemaakt van hun gesprekken met artsen. Voorafgaande aan het gesprek kregen niet alleen de patiënten maar ook de mantelzorgers een vragenlijst en na afloop een evaluatie. Dit alles leverde een berg informatie op. Een van de belangrijkste bevindingen is dat bij 75% van de gesprekken de mantelzorgers na afloop het gevoel hadden dat ze onvoldoende hun verhaal hadden kunnen doen.’ Op basis van de resultaten van het onderzoek heeft Pel een aantal aanbevelingen gedaan om de betrokkenheid van mantelzorgers te verbeteren, met uiteindelijk een betere kwaliteit van leven voor hun naaste.

Niet de kwaal centraal

‘Ik pleit voor een aanpak waarbij niet de kwaal, maar de kwaliteit van leven centraal staat. Het welbevinden van de oudere zou het uitgangspunt moeten zijn in het beslissingsproces. Bij dat proces zijn idealiter drie partijen betrokken: de arts, de oudere en de mantelzorger. De arts brengt als medisch expert zijn inhoudelijke kennis over op een manier die begrijpelijk is. De patiënt geeft informatie over zijn persoonlijke wensen en omstandigheden.

Bij dit laatste komt ook de mantelzorger in beeld. Als je zorgt voor je partner, (schoon)ouder of andere naaste, dan weet je meestal veel over wat hij belangrijk vindt. En je hebt mogelijk ook je eigen zorgen over hoe het gaat met je naaste en of je de zorg in de toekomst kunt volhouden. Bij het nemen van beslissingen over bijvoorbeeld zorg of behandeling, kun je als mantelzorger veel betekenen. Die rol mag je ook pakken,’ aldus Pel.

Dilemma’s in gesprekken

Bij het nemen van beslissingen over zorg of behandeling, kun je als mantelzorger veel betekenen. Die rol mag je ook pakken.

‘Wat we veel zagen bij de gesprekken is dat de mantelzorger optreedt als een soort vertaler voor zijn oudere naaste. Hij zegt dan bijvoorbeeld: 'De dokter bedoelt dit of dat.' Deze ondersteuning is heel helpend en belangrijk. Als het gaat over de situatie thuis, worden mantelzorgers vaak stil. Veel oudere patiënten hebben geheugenproblemen en vertellen soms dingen aan de arts die niet kloppen of ze vergeten dat iets is gebeurd. Ga je als partner dan in het bijzijn van je man of vrouw zeggen dat hij of zij zich vergist? Dat de situatie anders ligt? Dat is een lastig dilemma. Je wil je naaste niet afvallen, maar tegelijkertijd is de situatie voor jezelf als mantelzorger misschien wel veel zwaarder dan wordt voorgesteld. De belevingswereld van een oudere en zijn mantelzorger zijn vaak verschillend.’

Een 8, pa dat kan niet!

Een ander voorbeeld: Tijdens een gesprek vraagt de arts aan een oudere patiënt welk cijfer hij zou geven aan zijn huidige kwaliteit van leven. De man antwoord: 'Een acht.' Zijn zoon reageert verbaasd: 'Een acht? Pa, dat kan niet!' Oudere mensen accepteren dat ze minder kunnen dan voorheen, maar voor de mantelzorger kan de situatie wél zwaar en belastend zijn.’

Goed voorbereid in gesprek

Ouderen accepteren dat ze minder kunnen dan vroeger, maar voor de mantelzorger kan de situatie wél moeilijk zijn.

Met de kennis en inzichten uit het onderzoek heeft Pel ook bijgedragen aan het project De Oefendokter. Met deze serious game kunnen ouderen (en hun naasten) gesprekken met de arts goed voorbereiden. Door het spelen van scenario's leren ouderen door te vragen, en hun persoonlijke wensen, situatie en doelen goed duidelijk te maken, om uiteindelijk goed geïnformeerd én met een passende oplossing de huisartsenpraktijk te verlaten. Dit is niet alleen prettig voor de oudere zelf maar ook voor de mantelzorger. Daarnaast heeft Pel in samenwerking met MantelzorgNL een tiplijst voor mantelzorgers. Zij kunnen hiermee hun naaste ondersteunen én helpen bij het laten horen van hun eigen stem.